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          她帶著“天價藥”藥盒進京開兩會,咋回事?

          在出發(fā)來北京前

          全國政協(xié)委員杜麗群特意將

          諾西那生鈉注射液的藥盒放進行李箱

          這是治療罕見病SMA

          (脊髓性肌萎縮癥)的“救命藥”

          “我要帶著這個藥盒分享

          關(guān)于罕見病的調(diào)研情況

          每一個小群體都不應(yīng)該被放棄!”


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          根據(jù)世界衛(wèi)生組織的定義

          罕見病是指患病人數(shù)占

          總?cè)丝?.65‰—1‰的疾病

          杜麗群是廣西南寧市第四人民醫(yī)院

          艾滋病科的護士長

          在醫(yī)院與病人打交道的幾十年里

          她遇到過一些罕見病患者

          醫(yī)療技術(shù)的局限性和

          病人面對高額治療費用時無助的眼神

          讓她下定決心

          不光要在本職崗位上為病人做好服務(wù)

          更要把這些群體的呼聲反映到全國兩會上

          讓他們看得了病、看得起病

          杜麗群(右二)在廣西百色市了解農(nóng)村醫(yī)療保障情況。新華社記者陸波岸 攝

          黨和政府對這個問題非常重視

          2021年,國家醫(yī)保局經(jīng)過多輪“靈魂砍價”

          治療罕見病SMA的

          “救命藥”被納入醫(yī)保

          并從剛進入中國時的

          一針70萬元降至3.3萬元

          作為醫(yī)衛(wèi)界的委員

          杜麗群長期重點關(guān)注藥品價格

          曾提交《關(guān)于遏制藥品價格上漲的提案》


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          在廣西壯族自治區(qū)婦幼保健院,杜麗群(左)向阮毅燕醫(yī)生了解罕見疾病用藥及其價格情況。新華社記者陸波岸 攝 

          今年年初

          新醫(yī)保政策下

          包括廣西在內(nèi)的多地開展了首批

          諾西那生鈉注射液鞘內(nèi)注射治療

          春節(jié)過后

          杜麗群來到廣西壯族自治區(qū)婦幼保健院調(diào)研

          原來,這里的脊髓性肌萎縮癥病人

          只有2個能用上這個藥

          藥品納入醫(yī)保后,已有超過20名患兒

          登記并陸續(xù)開始用藥

          對此,杜麗群非常振奮

          她到病房里為等待用藥的孩子加油鼓勁

          “這個藥是要鞘內(nèi)注射的

          我們要勇敢一點!堅強一點!”

          在南寧市第四人民醫(yī)院,杜麗群在安撫病人。新華社記者陸波岸 攝

          除了SMA

          還有許多的罕見病存在著

          高誤診、高漏診、用藥難的問題

          杜麗群又走訪了醫(yī)院里

          跟罕見病相關(guān)的多個科室

          記錄下了他們對于

          罕見病診療的困難以及呼聲

          在廣西南寧市第四人民醫(yī)院,護士長杜麗群在給患者打點滴。新華社記者陸波岸 攝

          為“小群體”鼓與呼

          杜麗群一直在路上

          早在2005年

          南寧市第四人民醫(yī)院

          要成立廣西首個艾滋病科

          許多人“望而卻步”

          杜麗群卻向醫(yī)院主動請纓

          擔(dān)任科室護士長

          10多年來

          她帶領(lǐng)的這個艾滋病護理團隊

          從成立之初的8人增加到100多人

          面對重癥患者創(chuàng)面清理

          吸毒患者毒癮發(fā)作

          絕望病人試圖輕生等時常遇到的問題

          杜麗群帶領(lǐng)她的團隊

          過硬的專業(yè)水平和醫(yī)者仁心去克服


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          杜麗群在廣西南寧市第四人民醫(yī)院。新華社記者陸波岸 攝

          在今年的全國兩會上

          杜麗群遞交了她的調(diào)研成果

          《關(guān)于進一步加強罕見病

          醫(yī)療保障力度的提案》

          建議繼續(xù)完善針對罕見病的

          多層次醫(yī)療保障體系

          提高罕見病醫(yī)療保障水平

          杜麗群認為,每個微小的努力

          都會推動罕見病的治療

          她希望以后的行李箱里

          能有更多罕見病的藥盒

          因為

          病雖罕見

          但愛不罕見


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